Le sport : traitement de fond pour la sclérose en plaques

Depuis plusieurs années les bénéfices de la pratique sportive sur la SEP font leurs preuves. Le mouvement est au cœur du soin de cette maladie parfois invisible pour agir en traitement de fond. Pour mieux comprendre ce que traversent près de 100 000 personnes en France, j’ai :

-   recueilli les témoignages de Tony et Marie
-  échangé avec Sophie et Timothée de La Ligue contre la sclérose en plaques
-  surtout appris de l’expertise du Docteur Cécile Donzé, chef de service à l’hôpital Saint-Philibert à Lomme dans le Nord et spécialiste de la SEP en médecine physique et de réadaptation fonctionnelle qui partage son expérience de plus de 20 ans dans ce domaine
- et découvert de nombreuses structures autour de la SEP (citées en fin d’article).

La SEP est une maladie du système nerveux central. Elle touche le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Pour chacun·e d’entre nous, les neurones font la liaison entre le cerveau et le reste du corps pour transmettre les informations et fonctionner harmonieusement. Quand une personne est atteinte de la SEP, ses neurones sont endommagés et la gaine (myéline) qui entoure, nourrit et protège les neurones, se dégrade. En fait, le système immunitaire de la personne atteinte de la SEP attaque la myéline en pensant que c’est un corps étranger.

Alors tout l’organisme se met en combat pour défendre celui qu’il croit être un ennemi. C’est pour cela que la SEP est une maladie dite auto-immune et neuro-dégénérative puisqu’elle entraine la mort des neurones. Elle est à la fois une maladie chronique, car elle évolue généralement lentement et sur la durée, mais elle est aussi considérée comme une maladie inflammatoire.

La SEP est une maladie qui touchent principalement les jeunes. « Elle est la première cause de handicap du sujet jeune après les accidents de la route » précise le docteur Cécile Donzé. Dans 70% des cas, la maladie débute entre 25 et 35 ans. Et les femmes sont majoritairement touchées : 3/4.

« Il y a autant de forme de SEP que de personnes ! » rappelle le docteur Donzé. « Il existe des formes graves et fulgurantes, mais aussi des formes bénignes avec une poussée à 25 ans, puis plus rien… Après 50-60 ans, les inflammations peuvent être moins fortes avec une impression que la maladie s’éteint. Il n’y a pas de règles. »

En France, 110 000 patient·es sont diagnostiqué·es avec la SEP. 1 million en Europe et 2,8 millions dans le monde. Ce qui est étonnant c’est qu’en France comme dans le monde, « il y a un gradient nord-sud de la SEP » explique le docteur Donzé. « À l’équateur, il n’y a pas de SEP. On observe davantage de SEP dans l’hémisphère Nord et dans les pays industrialisés. »

Ainsi même dans l’hexagone, il y a plus de personnes touchées par la SEP dans le Nord de la France que dans le Sud. Plusieurs théories sont avancées : l’ensoleillement, la vitamine D, et la part génétique car « là où sont passés les vikings il y a plus de SEP » explique le docteur Donzé. La SEP pourrait être l’héritage d’une vieille maladie découverte à l’époque médiévale et peut-être même avant sur une jeune islandaise « Halla la viking ». Même si cette théorie n’est pas validée, force est de constater que la SEP est plus présente sur les territoires occupés par les vikings.

Ce n’est qu’au XIXe siècle, que Jean-Martin Charcot et son collègue Alfred Vulpian ont mis le nom de SEP sur une description clinique et anatomique de la maladie. Parmi les autres facteurs possibles, le docteur Donzé cite : « la pollution, l’industrialisation, le tabac qui peut être incriminé et potentiellement l’obésité, les régimes riches en sel et la génétique - bien que la SEP ne soit pas héréditaire - elle est donc une maladie multi-factorielle. »

Les symptômes de la SEP sont variables selon les individus et les stades de la maladie. Ils évoluent avec le temps et les évènements. Ces symptômes se manifestent sous forme de « poussées » et on parlera davantage de « troubles ». Ainsi, selon la zone du cerveau touchée, « il y a autant de symptômes qu’il y a de lésions dans le cerveau » explique le docteur Donzé. Le plus fréquent, présent et commun aux patient·es atteint·es de SEP reste sûrement la fatigue ! Quant aux troubles les plus courants, ils sont moteurs, visuels et liés à la sensibilité, mais ils n’apparaissent pas forcément tous en même temps ou chez tous les individus.

Tous ces troubles peuvent être pris en charge grâce à des traitements, même si certains peuvent engendrer un handicap professionnel ou socio-professionnel. « Plus il y a de poussées, plus il y a un handicap. » explique le docteur Donzé. Notez toutefois que « pour considérer ces symptômes comme possiblement liés à une SEP, il faut qu’ils soient suffisamment prolongés (plusieurs jours) et franchement inhabituels. » précise l’association SEP Ensemble.

« Il n’y a pas de traitements pour guérir » explique le docteur Donzé. « Mais si on ne fait rien, le handicap s’aggrave. » Un bon exemple de la vie possible avec la SEP, connu du grand public, est celui de Dominique Farrugia, acteur, réalisateur, et humoriste du groupe Les Nuls. Il livre un témoignage de sa vie avec la SEP depuis plus de 30 ans, dans Elle ne m’a jamais quittée.

À ce jour, plusieurs traitements limitent la progression de la maladie. Plus vite la maladie est diagnostiquée et traitée, mieux elle se soigne. « Et le but des traitements est de limiter les poussées » rappelle le docteur Donzé. Et la bonne nouvelle c’est que la pratique d’une activité physique (AP) va jouer un rôle dans le traitement de fond de la maladie ! 

« Quand le diagnostique d’une SEP tombe, 1 patient·e sur 2 arrête le sport » explique le docteur Donzé. « La sidération, la peur…, pourtant le sport (dans le sens d’activité physique, de la mise en mouvement) peut réduire les poussées ! C’est aussi un traitement contre la fatigue ! ». au XIXème siècle, le Professeur Charcot parlait de « ré-éducation par le mouvement » pour la prise en charge des patient·es.

Regardons ensemble les freins liés à la pratique sportive quand on parle de SEP, à commencer par les clichés… pour trouver l’élan sportif au quotidien !

- la peur de se fatiguer davantage : le sport n’aggrave pas le sentiment de fatigue, c’est plutôt le manque d’activité physique qui va accentuer la fatigue. La Ligue française contre la SEP rappelle : « Il a été observé que la pratique d’un sport diminue le sentiment de fatigue car elle améliore la condition physique du patient·e. » Car même si l’exercice physique génère une fatigue due à l’effort, il va aussi favoriser l’endormissement et donc améliorer les troubles du sommeil grâce aux hormones sécrétées durant l’exercice.

- la crainte de pratiquer : il suffit d’aller marcher pour avoir une activité physique. Pratiquer une AP quand on est atteint d’une SEP, implique donc d’adapter sa pratique à son activité, ses capacités, son rythme et ses troubles à son état du moment. Il ne s’agit pas de suivre à tout prix le programme d’une salle de sport ou un groupe dans lequel l’AP n’est pas adaptée à vous. Écoutez vos envies et vos besoins car il existe plein de manières pour stimuler le corps !

- le manque de motivation : la motivation (et son manque) concerne tout le monde ! « Il faut motiver les patient·es en leur expliquant pourquoi l’activité physique est importante dans leur maladie et combien elle est un levier dans le traitement de la maladie » explique le docteur Donzé.

Pour vous booster dans votre motivation vous pouvez :
- lire notre dossier « Sport : comment se motiver et rester motivé.e ? »
- consulter votre médecin, kinésithérapeute, ostéopathe ou professeur d’APA (Activité physique Adaptée) pour travailler certaines parties du corps ou adapter un programme. Pour rappel, nous avons la chance en France de bénéficier de séances d’APA, prescrites sur ordonnance par le médecin et donc remboursées.

- l’accessibilité pour tous ! « Quand une personne est en fauteuil, qui plus est quand elle se trouve dans un petit village, ça peut parfois être compliqué » explique le docteur Donzé. La bonne nouvelle est qu’aujourd’hui « on forme des professionnels de l’APA qui peuvent être des relais pour suivre les patient·es à domicile ». Vous pouvez aussi vous renseigner auprès de votre « mairie car certaines d’entre elles proposent des séances de gym à 1 euro » rappelle le docteur Donzé.

- L’évolution de la médecine Tony, 42 ans, atteint d’une SEP depuis ses 22 ans se souvient : « En 20 ans, j’ai vu le discours des neurologues changer. Au début on me disait : « ne faites pas trop de sport, car ça va vous fatiguer ! ». Mais en voyant que ça me faisait du bien, (Tony n’a jamais arrêté le sport, jusqu’à faire plusieurs triathlon, ironman etc.) ils me disent de continuer. Je remarque qu’aujourd’hui on incite les gens qui ont une sclérose en plaque à faire du sport, car on se rend bien compte que le sport comble des lacunes ».

Les bénéfices de l’activité physique sont nombreux puisque la plupart des troubles moteurs liés à la SEP peuvent être améliorés, en plus d’autres troubles. Le docteur Donzé rappelle ses bienfaits :

- la mobilité, la capacité de marche, de montée des escaliers
- l’endurance et la fatigue liée à l’effort
- la masse musculaire et donc la force physique et la performance
- l’équilibre et la coordination
- la souplesse pour ceux qui souffrent spasticité
- les capacités pulmonaires et cardiovasculaires
- le transit, la constipation
- l’estime de soi : car « on devient un sportif·ve et non plus une personne handicapée » précise le docteur Donzé
- le bien-être général, le moral, la dépression et donc la qualité de vie
- les capacités d’apprentissage, de concentration, de réflexion
- le sommeil en réduisant la fatigue liée à la maladie. 

La bonne nouvelle, c’est qu’en 3 semaines, les bénéfices peuvent être visibles ! « 3 fois 20 min sur un tapis de marche avec quelqu’un derrière peut aider à améliorer le périmètre de marche » raconte le docteur Donzé. « Mais il ne faut pas arrêter ! Car on perd plus vite qu’on ne gagne en sport… Chez nous, on les entraîne comme des sportif·ves, pas comme des malades. On est sur des activités physiques, pas du soin ! »

Pour ce qui est de la fréquence, les recommandations de l’OMS valent aussi pour les personnes atteintes de la SEP avec un minimum de 150 minutes par semaine. Et à choisir, privilégier 3 petites séances plutôt qu’une seule.

Quels sports pratiquer quand on a une sclérose en plaques ?
L’OMS définit l’AP comme « tout mouvement corporel produit par les muscles squelettiques qui requiert une dépense d’énergie. L’activité physique désigne tous les mouvements que l’on effectue notamment dans le cadre des loisirs, sur le lieu de travail ou pour se déplacer d’un endroit à l’autre. Une activité physique d’intensité modérée ou soutenue a des effets bénéfiques sur la santé. »

L’AP c’est toute ce qui met en mouvement et fait bouger. Vous l’aurez compris, ce que vous aimez, vous pouvez le faire ! Je vous propose une sélection spécifique avec des bénéfices ciblés, tirée d’une revue de littérature« The Practice of sport in multiple sclerosis » ou « La Pratique du sport dans les cas de SEP » à laquelle a participé le docteur Donzé :

- la danse : seule ou de salon avec un·e partenaire qui aide, peut être un excellent sport pour travailler la souplesse et la coordination, en plus de nourrir vos fibres esthétiques et artistiques. Même la danse de fauteuil est possible !

- les activités aquatiques : un travail de résistance et de renforcement des muscles se fait grâce à la pression de l’eau. Les muscles sont détendus et les risques de blessure sont réduits quand vous pratiquez une activité aquatique (nage, aquagym, aquabike etc.). Les activités aquatiques vont également aider à réguler la température des patients souffrant du phénomène d’Uhthoff.

- le Pilates : développée pour soigner les blessés de guerre par Joseph Pilates au début du XXème siècle, le Pilates est reconnu aujourd’hui comme un sport de renforcement musculaire. Très complet. Les bénéfices sont multiples : développer les muscles profonds, améliorer la posture, restaurer les capacités physiques, travailler la concentration, l’équilibre, la mobilité et la force, en plus de la respiration.

- le yoga : peut être une option pour améliorer la souplesse, mais surtout l’humeur et la fatigue, à travers des exercices de respiration et de relaxation qui aident aussi à gérer les troubles psychologiques liés à la SEP.

- le taï chi : cet art martial chinois se caractérise par des mouvements lents et contrôlés, combinés à des exercices de respiration et de posture. Il permet d’apaiser le corps et l’esprit et d’améliorer l’équilibre et la coordination. Le yoga et le taï chi« sont des activités super pour travailler l’équilibre et qui correspondent à certaines personnes qui souhaitent une activité plus calme » raconte le docteur Donzé.

À moins qu’un trouble de le SEP soit invalidant pour une activité physique spécifique : « rien n’est interdit » annonce le docteur Donzé. « Quand on a un handicap et une SEP, tout est possible. J’organise par exemple des journées équiSEP ». C’est-à-dire des journées d'initiation à l'équitation et à la découverte de l'environnement du cheval pour les patient·es atteint·es de SEP. « Même quand une personne est en fauteuil roulant, on adapte ! S’il/elle veut faire du foot, on fait du foot fauteuil électrique. Les sports doivent s’adapter aux patient·es SEP, mais pas l’inverse ! J’ai fait sauter en parachute une personne paraplégique qui disait « je m’en fous de mes jambes, je n’en ai pas besoin en vol ! »Il ne faut donc pas se mettre de freins. « Il suffit de regarder tous les sports paralympiques. » rappelle le docteur Donzé ! 

La LFCSEP (Ligue Française Contre la SEP) propose depuis 35 ans des ateliers pour accompagner les patient·es via des ateliers sportifs ou de sophrologie et même des séjours. Il est possible par exemple de « remonter la pente » avec un séjour de ski et handiski dans les Vosges, les Pyrénées ou la Haute-Savoie ou de participer à une compétition de golf dans toute la France. En 2022, de nouvelles propositions seront regroupées sous un nouveau pôle : Handi’Capable, avec du canoë-kayak, des balades en vélo, du VTT ou encore du basket.

Et pour les proches des personnes atteintes d’une SEP, il est aussi possible de partager un moment sportif ensemble et participer à cette mise en mouvement.
Au mois de mars, la LFCSEP organise la « Course du Cerveau ». Cette course solidaire a pour but de sensibiliser sur la SEP et les bienfaits du sport pour lutter contre, en plus de lever des fonds pour la recherche !

Une course en 3 parcours de 2,5 kms, 5 kms et 10 kms, au choix et à adapter aux capacités de chacun·e. À noter également : le 30 mai est la date officielle consacrée à la SEP dans le monde !

« À 22 ans, j’ai pris un gros coup de massue quand le médecin m’a annoncé que j’avais des lésions cérébrales… Je le consultais car j’ai commencé à avoir de grosses pertes d’équilibre. Il m’arrivait de ne pas pouvoir passer une porte, car je n’arrivais pas à marcher droit. Quelques jours plus tard ils m’ont annoncé que j’avais une SEP. Comme j’étais sportif, je voulais continuer à faire du sport à fond ! C’était important pour moi de faire des choses que les personnes non malades pouvaient faire. Par exemple, j’ai fait un 100 kms en course à pieds moins de 2 ans après le diagnostic. J’avais besoin de me prouver que la maladie n’avançait pas ! Même si j’ai toujours des problèmes d’équilibre, j’ai la chance de ne pas avoir trop de symptômes. Je continue de faire des trails pour me mettre en difficulté et me dépasser ! Le sport ça me fait un bien fou mentalement. Psychologiquement j’avais besoin de faire du sport, alors je n’ai pas arrêté, j’ai même accéléré.
Sans le sport je ne serai pas comme ça aujourd’hui. Je suis convaincu que le sport a été bénéfique dans la maladie. Le cocktail sport et traitement fonctionne bien. Je fais 10 heures de sport par semaine. En 2022 j’espère faire un nouvel ironman. »

« La fatigue liée à la SEP peut être écrasante… Quand je fais du sport (du skate et un peu de basket où je ne cours pas mais je mets des paniers), je sens que c’est une bonne fatigue ! ça me permet de mieux dormir et d’avoir moins de réveils nocturnes. Mon kiné m’a encouragée à refaire du skate. Je fais aussi du « balance pad » avec lui, ce qui me permet de travailler l’équilibre et la force musculaire. Et ça c’est hyper important parce que si tu n’as plus de force musculaire, tu n’as plus d’équilibre… Là je me sens plus stable et plus ancrée et je me casse moins la figure !
Ce qui est difficile avec cette maladie, c’est que c’est très aléatoire. À une époque je ne marchais plus, donc j’avais arrêté et j’ai marché avec une canne pendant 3 ans…
Et pour moi faire du sport quand t’as une SEP c’est hyper important. Ce sont que des bienfaits ! Je me rends compte que si j’arrive à faire de l’exercice tous les jours, c’est vraiment bénéfique physiquement, émotionnellement et intellectuellement ; à tous niveaux il y a des effets positifs en fait ! Quand t’es bien dans ton corps, t’es bien dans ta tête et inversement.»

L'équipe Conseilsport est allée à la rencontre de Laurent

Un physique qui laisse deviner les heures d'entraînements. Laurent à 47 ans. Il pratique la course à pied et la marche sportive à ses heures perdues. Il partage cette passion avec ces deux enfants. Au cours du séjour, nous avons pu apprécier le second degré de cet ingénieur informatique pince sans rire. On a ri avec Laurent, et on a aussi été happé par son histoire, car il pratique le sport pour le plaisir et par nécessité. Atteint de sclérose en plaque depuis ses 19 ans, il nourrit son corps et sa vie du bien-être que procure la pratique sportive. Laurent aime les challenges, il agit pour lutter contre sa maladie, et il aime encore plus quand il réussit à rassembler du monde pour partager des moments magiques. Découvrez son témoignage.

Merci au docteur Cécile Donzé pour sa disponibilité à partager ses connaissances et ressources sportives pour accompagner le quotidien des personnes atteintes d’une SEP. Merci À Tony, Marie et Laurent pour leur confiance en partageant leur témoignage. Merci à Sophie et Timothée de l’équipe de la ligue contre la SEP ainsi qu’à toutes les personnes qui avancent dans la recherche ou l’accompagnement de la SEP et partagent leurs ressources. Merci également à Thibault Dufoix, ostéopathe pour sa relecture assidue.

La Fondation ARSEP : www.arsep.org
Un document de la fondation ARSEP sur les facteurs risques de la SEP : www.arsep.org/library/media/other/docs_patients/Facteurs-de-risque-de-la-SEP-complet-Leray-Brassat-mai-2018.pdf
La journée d'initiation à l'équiSEP : www.ghicl.fr/actualites.html/equisep.html
Étude : Donze, Massot, Hautecoeur, Cattoir-Vue, Guyot. The Practice of Sport in Multiple Sclerosis. Current Sport Medicine Reports (2017)
Le livre témoignage : Farrugia D. Elle ne m’a jamais quitté. Robert Laffont-Versilio ; 2021
Le podcast "Les Chroniques de Charlotte" : https://www.sep-ensemble.fr/chroniques-charlotte/je-gere-ma-fatigue